自閉スペクトラム症である息子本人が障害を受容したとき

2018-10-19 15:54:18

 

 

生きる自分への自信を持たせる
「鍛地頭-tanjito-」の副塾長 住本小夜子です。

 

前回のブログ記事から,2週間以上経過してしまいました。
申し訳ございません。

 

私事ではありますが,
生活心理学とコミュニケーションについての勉強を修了し,
現在,新たな資格取得に向け,さらに勉学に励んでおります。
そちらに時間を取られてしまい…。
(塾長ですか? 何やらまた新たな企画をするそうで,準備に追われています(笑))

 

 

さて,今回は,前回の記事に関連して,
【本人の障害受容】がテーマです。

 

本人に伝えるのか?
と不審に感じられる方もいらっしゃるでしょう。
(何を隠そう私もその一人でした。)

 

ある出来事が契機となって,
私の考えは変わったのです。

 

(息子が,)自己についてしっかりと認識することが,
今後の息子自身の生き方に良い意味で影響を及ぼし,
さらに先のことを想えば,
人生に厚みが出てくるのではないのかと。

 

是非,ご一読ください。
そして,ご批正をお願いいたします。

 

 


 

 

【本人に診断を伝えるべきか】

 

平成30年7月20日(金)に放送された,
『中居正広の金曜日のスマイルたちへ』
(TBS,毎週金曜日,夜8:57~)において,
所謂発達障がいが取り上げられたのをご存知でしょうか?

 

この放送では,
ADHD(注意欠如・多動症(注意欠如・多動性障がい))と診断されている
人気モデルで俳優の栗原類さんと,
同じくADHDと診断されている母親・泉さん親子が出演され,
症状に対する対応の在り方や,
泉さん独自の子育て論が語られました。

 

泉さんが試行錯誤されながら実践を積み重ねられた
「8つのマイルール」。

 

その放送の中で,私は私なりに学ばせていただき,
考えさせていただきました。

 

自分自身の特性を早期の発達段階でしっかりと
自覚させることで,苦手なところを認識させる。
そして,苦手なところを脳裏の片隅で意識させながら,
良いところを褒めるなどしてしっかりと伸ばす。
「いけないことは,いけない。」と毅然として,粘り強く丁寧に指導する。
そうすれば,大人になった時の艱難辛苦が軽減される。

 

この放送を拝見して後,
日々成長していく息子のために,
「あなたは自閉スペクトラム症なのです。」との主旨を,
(表現の仕方には工夫するよう留意して,)
診断が下った際に伝えるべきだったと痛感したことについては,
言を俟ちません。

 

 

 


 

 

【息子に伝える契機となった出来事】

 

「あなたは自閉スペクトラム症です。」との主旨を息子に伝えたのは,
先日の秋季休業(秋休み)の間でした。

 

広島県東広島市の公立小中学校は前期後期の2学期制となっており,
10月上旬に5日間の休みがあります。

 

秋季休業までに,
息子に伝える契機となった出来事が2つありました。

 

1つ目は,
息子が「自閉スペクトラム症」という言葉を知っていたことです。

 

平成30年9月末。
学校からの帰宅後,
その日に学校であった出来事を,
いつものように息子と会話していた際に,
「僕は,自分が自閉スペクトラム症って知っているよ。」
と突然言われたのです。

 

この瞬間,
正直に述べて,とても驚きました。

 

[なぜ「自閉スペクトラム症」という言葉を知っているの?]
[誰かに何か言われているの?]
とマイナス的な思考が脳裏を過りました。

 

ですが,瞬時に,
[息子自身にしっかりと現実を伝える,
好機なのかもしれない。]
と前向きな考えに変わったことは事実です。

 

[「自閉スペクトラム症」という言葉を知っているのならば,
それについて正しい知識を教えることができる。
その知識があれば,
息子本人が嫌な思いをすることも少しは軽減されるのではないか。]
と思いました。

 

2つ目は,
通知表の評価から「自閉スペクトラム症」の特性が読み取れたことです。

 

前期の終業式を終えて帰宅した息子は,
私に通知表を見せてくれました。

 

 

自閉スペクトラム症である息子本人が障害を受容したとき

【息子の通知表】

 

 

通知表は見開きになっており,
左半分には,
学習の様子(各教科ごと)についての評価があり,
右半分には,
学校生活の様子(責任感,思いやり・協力など)についての評価があります。

 

まず,この通知表を見て感じたこと。
それは,
私が小学生の頃に比べて簡略化されていること。
(飽くまでも私の印象です。)
マイナス(今後の改善点など)と捉えられるような評価が見受けられないことです。
(良い点をさらに伸ばそうとする観点から評価をしていただいています。)

 

昔の通知表には,
必ず改善点など,これからの目標とされる記述がありました。
しかし,評価の考え方が変遷したことで,
記述内容も変わったことを知りました。

 

現在の学習評価は,
目標に準拠した評価を行っているため,
基準に達しているかどうか(学習の到達度)という観点で行われる絶対評価です。

 

参考 「学習評価の現状と課題」,高木展郎,平成29年12月11日

 

短い期間の中で,
上述した2つの出来事が重なり,
この機会に「自閉スペクトラム症」について話してみるべきだと
意を決し,息子に伝えてみることにしたのです。

 

 


 

 

【息子が「自閉スペクトラム症」を知った経緯】

 

「僕は,自分が自閉スペクトラム症って知っているよ。」
と唐突に言われ,私は本当に驚きました。

 

どこでどのように知ったのかを聞いてみると,
次のような経緯がありました。

 

まずは,
私の業務においてよく用いている,
「自閉スペクトラム症」という言葉が,
日常生活の中で,
自然と息子の頭の中に吸収されていたことです。
(「偶発学習(incidental learning)」です。)

 

息子の一つの特性で,
気になることやこだわりのあるものに対しての記憶力は,
人並み以上に優れています。

 

業務上,自学のため,パソコンで参考資料等から学ぶときは,
読み上げ機能を使って音声として流して聴いていますし,
仕事部屋には参考書などが多数置いてあるため,
息子の耳に入りやすい,目につきやすい環境にあったのだと思われます。
(息子への配慮を欠いていた点で,反省すべきところでもあります。)

 

次に,
利用している放課後デイサービスにおいて,
同じく利用者の親しい男子高校生と,
「自閉スペクトラム症」について会話を交わした事実があったことです。

 

「自閉スペクトラム症って,何回やっても覚えられないことでしょ?」
と言われた。
僕は,「そうだよ。」と答えた。
「自閉スペクトラム症は悪いことだ。」と言われた。
だから,僕は悲しくなった。

 

「自閉スペクトラム症は悪いこと」と言われた息子の感情は,
素直で正直なものだと思います。

 

息子が悲しくなったその背景には,
ある特定の事柄について,
「何回言われてもできない」「同じ失敗を何度も繰り返してしまう」
といった日常的な自らの現状を,息子自身が実感していること,
そして,そのことを親しい先輩が「悪いこと」として認識しているのだという現実に出くわしてしまったことがあります。

 

※ 発せられる言葉,表情,視線,雰囲気などから相手の気持ちを汲み取ることができないために,相手(周囲の人々)から顰蹙を買うことがある。その一つの様相として,自分が興味を持っていることを話す時には饒舌になり,話を止めようとせず,しかも,(静謐が求められる場であっても)徐々に考えられないような大声になることを挙げることができる。また,スケジュール管理がとても苦手である。

 

 

私は息子と,次のような対話をしました。

 

私 :「誰でも,得意なこと,苦手なことがある。」
    「○○(息子の名前)の得意なことは何?」
息子:「母ちゃんが辛いとき,お手伝いをすること。」
私 :「そうよね。いつも助けてくれるよね。ありがとう。」
私 :「じゃあ,○○(息子の名前)の苦手なことは何?」
息子:「きれいに字を書けないこと。」(特性の一つです。)
私 :「そうか…。でも,毎日頑張って練習しているよね。」
   「母ちゃんは,
    ○○(息子の名前)が頑張って練習しているのを知っています。」
   「だから,きれいに字が書けないことを悪いことだとは思いません。」
息子:うんうんと頷く。
私 :「母ちゃんの苦手なことは虫を触れないことです。」(笑)
    「悪いことだと思いますか?」
息子:「思わない。僕が助けてあげるから。」
私 :「ありがとう。
    だから,母ちゃんも○○(息子の名前)が困っていたら助けます。」
   「苦手なことは悪いことではないんよ。
    練習したり助け合ったりすればいいんです。」
息子:「わかった。ありがとう。」

 

虫の例は適切でないかもしれません(笑)
しかも,母親とだけの助け合いでは,
いつまでたっても,息子は自立(母子分離)できないわけです。
小学校1年生の息子
(発達段階と「個」としての特性を持つこども)を考慮しての対話でした。

 

対話を終えた息子の表情は,
柔和そのものに変わっていました。
ほっとしたのでしょう。

 

「母ちゃんにちゃんと教えてもらったから,もう大丈夫!!」
そう言って,息子は子供部屋に戻り,
にこにこの笑顔で,宿題に取り掛かりました。

 

 


 

 

【息子と一緒に短所を認識する】

 

「自閉スペクトラム症」は「悪いことではない」と知った息子。
その息子本人の障害受容に際して私がまず行ったことは,
苦手なこと(短所)を認識させるため,
息子と一緒に通知表を見て,
感じたことをそのまま表現させることでした。

 

学習の様子(各教科ごと)については,
できる(○),もう少し(△)の2段階で評価されており,
すべて「○」の評価となっていました。

 

学校生活の様子(責任感,思いやり・協力など)については,
よくできる(◎),できる(○),もう少し(△)の3段階で評価されており,
10項目中,「◎」が2つ,「○」が7つ,
そして「△」が1つという評価でした。

 

息子は通知表を一瞥し,
「あれ?! ここだけ△になっとる!!」
と声を上げました。
それが私のねらいでした。

 

その項目は,
「公共心・公徳心(きまりを守り,人に迷惑をかけないように心がけて生活する)」
でした。

 

自閉スペクトラム症の息子にとっての特性の一つが,
「△」に表れていたのです。

 

自閉スペクトラム症の子どもは臨機応変に対応したり、空気を読んだりすることは苦手ですが、具体的に示されて納得できたルールや決まりごとを守ることは得意です。家庭や学校生活での決まりごとを一定のルールとして示し、守るよう教えましょう。その際、ルールを途中で急に変更・修正すると自閉スペクトラム症の子どもには理解が難しくなります。

 

引用 「ソーシャルスキル」:社会生活を助ける2つのスキル,大塚製薬 こころの健康情報局
   すまいるナビゲーター

 

この「公共心・公徳心」の評価について,
息子に問い掛けてみました。

 

私 :「なんでここだけ△なんじゃろう?」
息子:「…。僕が,我慢ができていないから…。」
私 :「何の我慢ができていないの?」
息子:「走ったらいけないとか…。」

 

確かに,
「校舎に面している坂道を走ってはいけない」と注意されているにもかかわらず,
息子は走って転げ,何度も怪我をしており,
「数日間で大小何枚の絆創膏を貼っているのか?」
ということがありました。

 

具体的に示されたルールだったものの,
息子は納得していなかったのです。

 

転げて怪我をし痛い思いをしているのは,もちろん息子本人です。
しかし,そこに誰かいて巻き込んでいたら…。

 

「人にけがをさせてしまうのではないか。」
「迷惑をかけて嫌な思いをさせるのではないか。」
といったように,
予測することが息子には難しいのです。

 

以後,この「△」の評価項目が,
自宅で行っているトレーニングに結びついていきます。

 

 


 

 

【学校と自宅で共通するルール】

 

自宅のリビングと子供部屋には,
「だいじなやくそく」と題して,
この3点だけは少なくとも徹底して守ろうという我が家のルールが貼ってあります。

 

これまでは,
項目だけを視覚化していたのですが,
一つ一つの項目に対し,
なぜ守らないといけないのかという理由を付け加え,
修正することにしました。

 

 

自閉スペクトラム症である息子本人が障害を受容したとき

【自宅のリビングと子供部屋に貼ってある「だいじなやくそく」】

 

 

この「だいじなやくそく」の,
「3 じかん・ルールをまもる」は,
通知表の「△」の評価項目と同じルールと言えるでしょう。

 

まずは,
学校でも自宅でも,
同じルールに取り組んでいることを,
息子に認識させました。

 

私 :「通知表の「△」と同じことが,この家のどこかにも書いてあるね。」
息子:「えっ?! どこだろ?」
私 :「さがしてごらん。」
息子:「…(張り紙を指さして)あった~!!」

 

学校でも自宅でも同じルールについて取り組んでいる状況を知った息子に,
なぜこれが必要なのか,その理由を納得するまで丁寧に説明しました。

 

生きていくうえで,きまりやルールはどこにでも存在する。
それは自分一人ではなく,みんなで守っていくものである。

 

そして,特に,息子にとって必要なスキルであること。
また,何度も繰り返しトレーニングをする必要があること。

 

なぜならば,
「あなたは自閉スペクトラム症だから。」

 

息子が苦手なこと(短所)をしっかりと認識させ,
だから,トレーニングをしているのだと教え,
それは大人になったときに困らないためであると伝えました。

 

勿論,息子には言っていませんが,
無理をさせようとは思っていません。
「やはりできないんだ。」との意識を強度に植え付けることは,
不登校・引きこもりやうつ病・統合失調症などの
二次的な問題(二次障害)を起こす可能性があるからです。

 

苦手なことに対しては無理をさせず、本人が「できない」と伝えられるようにします。成功体験を積み重ねていくことで自信と自己肯定感を育むことにつながります。

 

引用  「自律スキル」:社会生活を助ける2つのスキル,大塚製薬 こころの健康情報局
   スマイルナビゲーター

 

 


 

 

【長所にも注目し二次的な問題を防ぐ】

 

次の引用は,
本人の障害受容にかかわる大切なことの一つを語っています。

 

本人に診断を伝える目的は、本人が長所や短所をふくめていろいろな特徴をもつ自分自身について、誰よりもよく理解し、自信をもって前向きに生活していってほしいからです。

 

引用  「本人に診断を伝えることの意義」,「こんなとき,どうする」
   :「本人に発達障害の診断を伝える」,厚生労働省 国立障害者リハビリテーション
    センター

 

息子の得意なこと(長所)について,
通知表で「◎」と評価された項目を,
息子と一緒に見てみました。

 

「健康・体力の向上(心身の健康に気をつけ,運動に進んで取り組む)」
「勤労・奉仕(進んで学級の仕事や掃除・奉仕活動をする)」

 

総合所見には,
「毎日,気持ちの良い挨拶をだれにでもすることができ,
校長先生に「あいさつお手本賞」をいただきました。」
と記述されていました。

 

 

自閉スペクトラム症である息子本人が障害を受容したとき

 

【出典 「人と人とをつなぐ「あいさつ」―〈つながり〉を求めて―」

当塾ブログ,2018.6.25】

 

 

[僕には良いところもたくさんある。
継続して,もっと上手にできる(・よくなる)ように頑張ってみよう!!]
といったように,
意欲的になれる支援を行うことは,
二次的な問題(二次障害)の防止に深くかかわります。

 

自閉スペクトラム症への対応で最も大切なことは、できるだけ早く子どもの特性に気づいて理解・支援し、ストレスを感じにくい生活習慣や環境を整えて、二次的な問題を最小限にとどめることにあります。

 

引用  「自閉スペクトラム症の「二次的な問題(二次障害)」を防ぐ」,大塚製薬 こころの
   健康情報局 スマイルナビゲーター

 

「一生懸命やっているのにうまくいかない」
「僕(私)はダメな子なんだ」と,
自分を追い込んでしまうことのないように,
「あなたにはこんなに素晴らしいところがあるんだよ」と,
長所もたくさん認識させることが必要なのです。

 

そして,
子どもの可能性に親が逸早く気づくことも重要だと考えます。
この子はどんなことが得意なのだろうかと,
可能な限り,様々なことを経験させて,
その中から得意なことを,まずは親が発見してあげるのです。
身近にいるはずの親だからこそ,誰よりも真っ先にできることだと思います。

 

現在,息子が意欲的に取り組んでいることは,
わからない言葉がある場合は自分で辞書を引いて調べること。
小学校でのプログラミング教育に備えて,ローマ字を習得すること。

 

これから先,息子は,
少しずつではあっても,
周囲のこどもたちと自分自身との違いに,
きっと気づいていくことでしょう。
その結果,また,悲しい思いをすることだってあるでしょう。
「(周囲の)みんながわかる(できる)ことが,僕にはわからない(できない)。」

 

そのとき,
(息子の場合は勉強に関することですが,)
自学による既習の知識や技能が,
「僕にもわかる(できる)」といった
息子の自信に繋がってくるのではないのかと考えています。
打算的かもしれませんが。

 

長所をしっかりと伸ばしながら,
短所も無理のない程度にトレーニングする。

 

毎日,根気強く,
繰り返し,繰り返し同じことに丁寧に粘り強く取り組むことが,
将来の息子のためになると信じているのです。

 

 


 

 

【正しい「自閉スペクトラム症」を知った息子の目標】

 

「自閉スペクトラム症」は「悪いこと」ではない。
自分の長所と短所,
自分の特性,
つまり,自分自身を知ることが大切。

 

息子の認識は変容しつつあります。

 

その過程で息子が立てた新たな目標は,
「(通知表の)△を○にする」です。

 

目標を達成するために,
特に取り組むことは,
「だいじなやくそく」の
「2 がまんする」と「3 じかん・ルールをまもる」だそうです。

 

現在,息子の気分は穏やかで清々しく,
日によって多少の波はありますが,
基本的には,こころが落ちついた状態で,
スケジュール管理や目標達成に向けたトレーニングなどを行っています。

 

また,得意なことに関してもこれまで以上に熱心になり,
息子の自己有用感,自己肯定感(総じて,自尊感情)を高めることに繋がっています。

 

少し前までは,
息子に診断の結果を伝える
選択肢すら持ち合わせていなかった私なのですが,
息子の特性に親子でしっかりと向き合っていくためには,
本人の障害受容は不可欠なことだったのだと実感しています。

 

また,上述したタイミングで息子に伝えることができたのも,
結果的に良かったのだとも思います。

 

「本人に最適なタイミングで」、「本人がわかることばで」、「本人が納得できる説明の仕方で」、支援者がもつ情報を本人と共有するためにおこないます。

 

引用 「本人に伝えるタイミング」,「こんなとき,どうする」
   :「本人に発達障害の診断を伝える」厚生労働省 国立障害者リハビリテーション
   センター

 

どうしても,
息子のこころの状態には波がありますから,
今後もその状態に応じた適切な伝え方で,
親子共々,息子の特性に向き合っていきたいと思います。

 

診断を本人に伝えるのは、悪い知らせを伝えるためではありません。これまでうまくいかなかったことはどうしてだったのか、またこれからどうすればもっと自分らしく、そしてよい結果につながるのかをきちんと理解し、これまでとはちがった視点で自分を見つめなおすきっかけにしてほしいからです。

 

引用  「本人に診断を伝えることの意義」,「こんなとき,どうする」
   :「本人に発達障害の診断を伝える」,厚生労働省 国立障害者リハビリテーション
   センター

 

人それぞれが自分らしく生きていくために,
自分を見つめ直すという作業(メタ認知)は,
誰にとっても不可欠であると,私は考えます。
定型発達であろうが,非定型発達であろうが。

 

生きていれば,
なにかしらの壁にぶち当たることはあるでしょう。
それを一緒に乗り越えていける人と,
情報を共有し,共に歩み続けられる関係を築いていくことも大切です。

 

理解してくれる人は必ずいる。
だからこそ,自分自身をしっかりと知る必要がある。

 

こうして人は少しずつ,
日々成長していくのだなと,
今日も秋晴れの澄んだ青い空を眺めながら,
ふともの思いに耽るのでした。

 

 

自閉スペクトラム症である息子本人が障害を受容したとき

【広島の秋の空 撮影者 住本小夜子 2018.10.18】

 

 

すかさず! 大きな声で! スマイル!!

自閉スペクトラム症である息子本人が障害を受容したとき

私(たち)は,あなたのことを誰よりも精一杯愛している。

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